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【视频】

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上海儿童医学中心血液肿瘤科医生陈静在接受澎湃新闻记者采访时表示，在临床上，一些重症的PKD患者往往依靠输注红细胞治疗，一般情况下，重症患者往往一个月就需要输注1次。“这种治疗是长期的，大部分重症的PKD患者需要长期输注红细胞治疗，一些患者（6岁以上）会采取‘切除脾脏’的方式进行治疗冰球突破，但只有一部分患者会有效。此外还有一种骨髓移植治疗的方式，但也存在一定的生命危险，在国际上并不推荐。”

院方透露，当前，基因治疗是一种新兴的治疗手段，旨在通过基因水平的干预，将正常或修正后的基因导入患者体内，从而达到根治疾病的目的。该临床研究由上海儿童医学中心主导，与国内生物技术企业合作开展，利用新一代体外CRISPR精准基因替换技术平台，通过同源重组实现大片段基因的精准替换，最终将携带正常基因的自体造血干细胞重新输注回患者体内，让患者获得正常造血功能，达到疾病治愈效果，且不存在异基因造血干细胞移植相关风险。因其为内源性启动子驱动，精准敲除突变基因，并在原位完整插入正常基因，避免了潜在癌症事件的发生，更安全、高效，也是最接近理想化基因治疗的一种方式。

【多元】

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“兔儿爷的寓意是祛病除灾，保佑健康。”国家级泥彩塑兔儿爷代表性传承人双彦操着京腔热情向香港市民介绍，传说有一年北京城闹瘟疫，嫦娥就派身边的玉兔下凡行善，玉兔化成女儿身来到人间，因为不方便抛头露面，就向韦陀菩萨借了金盔金甲穿戴起来冰球突破，将仙药送给百姓，解救了人们。为了表达感恩之情冰球突破，人们塑了顶盔带甲的玉兔像，并在中秋时供奉。因为玉兔到寺庙还盔甲时累倒在山门外的旗杆下，所以兔儿爷塑像的背上有一杆旗。

【互动】

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白皮书指出，近年来，司法部党组坚持以政治建设引领行业发展，采取硬实措施推动环境损害司法鉴定工作迈上新台阶。各级司法行政机关认真履职、积极作为，切实加强环境损害司法鉴定机构和鉴定人管理，不断提升环境损害司法鉴定质量和公信力，着力满足环境资源执法司法、生态环境损害赔偿制度改革等鉴定需求。截至目前，全国经司法行政机关登记管理的环境损害司法鉴定机构287家，鉴定人5098名，年均办理鉴定业务2.1万余件，为打击环境违法犯罪提供了有力证据支持。

白皮书称，司法部和各级司法行政机关不断加强政治建设，强化行业党建，坚持把党的领导贯穿到环境损害司法鉴定全过程、各方面，深入谋划推动行业发展，不断增强以高质量环境损害司法鉴定服务深入打好污染防治攻坚战、推进美丽中国建设的责任感、使命感和自觉性；严格依法准入登记，环境损害司法鉴定机构和鉴定人数量稳步增长，业务量持续提升；持续强化监督管理，完善监管制度体系，促进行业有序竞争、优胜劣汰；全面加强队伍建设，大力开展教育培训，落实职业保障，鉴定人队伍能力水平不断提高；着力加强质量建设，规范鉴定机构实验室认证认可工作，健全鉴定技术标准规范体系，加大案例指导力度，鉴定质量稳步提升；充分发挥功能作用，积极支持检察环境公益诉讼，协力打好污染防治攻坚战，服务黄河流域生态保护和高质量发展、长三角一体化高质量发展、京津冀协同发展等国家重大战略，为全面推进美丽中国建设作出了积极贡献。

【极速】

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6月4日中午，浙江台州市黄岩区应急管理局发布情况通报，2日在石人峡意外落水失联的2名驴友4日10时许被搜救人员找到，经确认已无生命体征。上游新闻记者从知情者处了解到，遇难的红衣男子“万万”为宁波当地资深户外爱好者，他也是此次徒步活动的领队，组织方自称为“公益户外组织”，目前聊天群已禁言。法律界人士表示，在主办方的活动介绍中有多项免责声明，但并不能因此免责，两名驴友明知该活动具有一定风险，仍选择参与，应当承担主要责任，组织者应当承担次要责任。

上游新闻记者注意到，这个户外组织并未注册公司冰球突破，公众号也是个人建立，从组织的其他活动介绍中看到，文内均强调自己组织的是AA约伴活动，只收取拼车费用，一天的费用根据行程从10多元到90多元不等。这笔费用包含两部分：一是往返旅游大巴费用、汽油费、大巴司机餐贴、路桥费，二是组织补贴，包括领队津贴、公共物资、急救包，而保险则需要报名者自行购买。

广东一位资深领队郑先生（化名）表示，专业的户外机构每个周末会组织十多条线路，以周末组织一天往返的户外徒步费用为例，包括领队费、租大巴车费用，然后是司机餐补和保险费用，以及其他物资诸如旗子、基础药包等，一般一天的费用在120元左右，如果遇到两天的路线，吃住都是户外组织安排，和商家联系抽成也非常可观的。

上游新闻记者在6月2日活动主办者的介绍中看到“AA约伴活动，山区风险不可低估，务必要注意安全，自愿参加，风险自负，责任自担，组织者不负责任，参加活动视同认同免责声明”“活动中个人如有意外组织者只负责提供力所能及的援助，组织者及领队不承担任何责任”等表述。那么这些声明是否具有法律效力，主办方可以免责？

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